Association française de lutte contre l'endométriose -endofrance

A propos

EndoFrance est agréée par le ministère de la Santé depuis septembre 2018 et par le ministère de l’Education nationale depuis janvier 2024. Depuis plus de 20 ans, elle soutient, informe les personnes atteintes d’endométriose et leur entourage, mène des actions de sensibilisation et agit avec les pouvoirs publics et les professionnels de santé pour améliorer le parcours de soins et réduire le délai diagnostique. EndoFrance finance aussi la recherche médicale sur l’endométriose.

Grâce à l’aide de son Conseil scientifique pluridisciplinaire composé de médecins spécialistes et de professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de l’endométriose, l’association diffuse une information validée scientifiquement auprès du public. Elle organise plusieurs centaines d’événements d’information et de sensibilisation chaque année. EndoFrance agit depuis 2005 auprès des pouvoirs publics pour l’amélioration du parcours de soins des personnes atteintes d’endométriose. L’association a rédigé le chapitre des recommandations pour la pratique clinique de l’endométriose (RPC endométriose HAS / CNGOF 2017/2018) qui porte sur l’information à délivrer aux patientes. En 2016, EndoFrance a coconstruit le tout 1er programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) spécifique à l’endométriose avec le CHU de Montpellier.

L’actrice et autrice Laëtitia Milot est sa marraine. Grâce à elle, en 2016 et 2021, deux spots de sensibilisation à l’endométriose ont été diffusés sur plusieurs chaines TV dont TF1 et France 5. Grâce à elle également, et à ses généreux donateurs, depuis 2016, EndoFrance a versé plus de 440 000 € à des équipes médicales œuvrant pour la recherche clinique et fondamentale dédiée à l’endométriose.

Depuis février 2019, le rugbyman Thomas Ramos, champion de France et Champion d’Europe avec le Stade Toulousain, est le parrain d’EndoFrance et porte la voix des conjoint(e)s impliqués dans cette maladie de couple.

Au 31/12/2024 l’association compte près de 3000 adhérents et est animée par plus de 110 bénévoles. EndoFrance accueille une bénévole sourde qui signe en Langue des signes française (LSF).

EndoFrance a publié deux livres :
« Idées reçues sur l’endométriose » avec le soutien d’experts de la maladie et co dirigé avec le Professeur Charles Chapron (édition le Cavalier bleu – février 2018 et édition revue et augmentée en février 2022 puis en avril 2024).
« L’endométriose de Clara – comprendre la maladie pour les 15-25 ans », roman graphique illustré par MaY fait des Gribouillis, édité chez DunodGraphic en février 2022.