Fédération Française des Groupements de Parkinsoniens

A propos

La FFGP a été fondée en 1984 en Loire Atlantique par un parkinsonien, qui dès l’origine a voulu que sa création soit basée sur l’indépendance.

L’objectif premier est de tout mettre en œuvre pour le malade, le patient et l’aidant en s’appuyant sur les valeurs du Bénévolat, en toute liberté et sans recherche d’un intérêt personnel fiscal ou autre, dans un esprit éthique, en toute solidarité sans culte de l’argent ou de la personne.

En tant que fédération elle regroupe en France à ce jour 10 groupements, associations « Loi 1901 ». Celles-ci, tout en étant entièrement autonomes au niveau local,  bénéficient des ressources nationales et internationales

De fait, la FFGP est le porte-parole des groupements auprès des instances de santé  et des secteurs médical, social et médico-social.

Elle met en oeuvre tous les moyens nécéssaires pour faire connaître et reconnaître la FFGP soit par les pressions du lobbying, soit par la défense ou soutien du patient et de son environnement dans tous les domaines utiles : aide aux  groupements pour la promotion de diverses manifestations  d’informations : colloques, journées  parkinson, conférences scientifiques par des neurologues, chercheurs et/ou para-médicaux : kiné, ortho-phonistes, etc… sorties sportives, culturelles et formation des dirigeants.

La FFGP est en attente du renouvellement de l’agrément par le Ministère de la Santé, pour la  défense des droits des usagers dans les hôpitaux

Elle est membre de l’UNAPEI, du collectif parkinson.

Ses actions

Sortir les malades de leur isolement :

Réunions d’information médicale, conseils sur la lutte contre la maladie.

Formations (patients formateurs) auprès des IFSI, aides à domicile.

Visites à domicile, permanences téléphoniques.

Participation à des groupes de travail (AFSSAPS, HAS, INSERM, LEEM, Ministère de la Santé) et participation aux enquêtes pour le droit des usagers (HAS, ANSM).

Membre de la Conférence Nationale de Santé et du comité d’entente de l’UNAPEI.

Édition d’un journal « La Page », diffusion de brochures, cassettes vidéo, DVD, création de podcasts pour faciliter le quotidien des malades (accès direct sur le site).

Aide la recherche en distribuant des bourses aux étudiants ou chercheurs